Durante todo el mes de Marzo, Alejandro ha sido nuestro protagonista en el Calendario Saludable de AMEMSA, el cual va destinado este año a las Enfermedades Poco Frecuentes. Tras una entrevista con sus familiares más cercanos, queremos dedicar las siguientes líneas a conocerle un poquito y saber cómo es su día a día.
Alejandro es un niño risueño, sociable y simpático. A día de hoy, al igual que miles de personas en España, no tiene un diagnóstico clínico. ¿Qué repercusión tiene esto en su vida? Se desconoce la sintomatología que pueda desarrollar, no tiene un tratamiento específico como otras enfermedades, se desconoce su esperanza de vida… Todo ello, suponen ciertas dificultades e incertidumbre para la familia y los profesionales sobre cómo ayudarle.
Actualmente, las mayores dificultades de Alejandro, en su día a día, se presentan por su hipersensibilidad táctil, su fobia social y las conductas disruptivas e impredecibles. En general, estas dificultades no son conocidas por la sociedad y mucho menos, se tiene conocimiento sobre cómo ayudarle.
¿Sabéis con qué magnitud influyen estas dificultades en un día cotidiano de Alejandro? Desde que comienza el día, Alejandro tiene que luchar con miles de estímulos que para él le suponen un horror debido a esa hipersensibilidad. Por ejemplo, Alejandro tiene que entrar al colegio por otra entrada diferente al resto de niños o en clase necesita estar separado del resto de compañeros para evitar ese malestar que le genera la cercanía de otras personas u objetos. O incluso, salir al parque puede suponer una actividad truncada, pues en el momento que llega un único niño a jugar, Alejandro se marcha y deja de disfrutar. Sus padres nos cuentan que esto limita mucho su desarrollo y su aprendizaje, casi al cien por cien.
Todas las familias que trabajan cada día con estas dificultades, por conseguir pequeños retos, sólo reclaman mayor comprensión y empatía por parte de toda la sociedad, pues “a veces los silencios y las miradas hacen más daño que las palabras”, tal y como nos cuentan los familiares de Alejandro. Convivir con conductas disruptivas y respuestas de agresividad o rechazo, es muy duro y sacrificado para las familias, pues en muchos casos se desconoce cómo ayudarle o reducirlas. Estas conductas son impredecibles y en ocasiones, dañinas. Pero no podemos quedarnos con la idea de que Alejandro es su sintomatología. Aunque parezca contradictorio, empecé el texto describiendo a Alejandro como un niño risueño, simpático y sociable. Sí, sociable. Lo reitero porque necesitamos ver más allá de esas conductas que sólo son una respuesta a su hipersensibilidad. Recuerda, Alejandro es único al igual que cada un
