La presidenta de la federación española de lupus (FELUPUS), Blanca Rubio, fue la persona invitada a la reunión que el grupo cultural “Tertulia XV” celebró el miércoles 6 de octubre en Vinícola de Castilla de Manzanares.
A la reunión, presidida por D. Manuel Labián, asistieron los miembros del grupo y contó con la presencia de D. Ricardo Ruiz, delegado de Sanidad en Ciudad Real y D. Antonio Izquierdo, gerente de clínicas Recoletas, además de varias personas de la comarca que padecen la enfermedad.
Pilar Atochero, afectada y colaboradora de Felupus en Castilla-La Mancha presentó a Blanca Rubio recordando su trayectoria en la federación desde 2003 cuando empezó su participación como voluntaria. En 2005 fue elegida presidenta.
Blanca Rubio centró su intervención en la labor divulgativa que la federación realiza en el ámbito de los afectados y en su entorno social, los profesionales sanitarios y las administraciones públicas. En su opinión, es muy importante que la enfermedad sea conocida no sólo por los enfermos sino por los profesionales sanitarios y por toda la sociedad. Puntualiza que el número de afectados por lupus es mayor que los de cáncer de mama o los de esclerosis múltiple; y pese a ello, esta enfermedad, es menos conocida.
Profundizó en las dificultades a las que los enfermos de lupus se enfrentan. De una parte, las sanitarias por requerir de la asistencia de varios especialistas sin que haya la conveniente coordinación entre ellos, dejando al paciente con la tarea de acudir a cada uno de ellos por separado y recibiendo tratamientos que, en ocasiones, pueden ser contraindicados entre sí. De otra parte, la actividad profesional se ve alterada porque en muchas ocasiones la enfermedad exige bajas laborales que no son entendidas por los empleadores lo que conlleva el despido.
Resultó especialmente emotivo el relato de algunas situaciones vividas por miembros de la federación que han visto alteradas sus vidas por decisiones con consecuencias irreparables fruto de informaciones sobre la enfermedad que resultaron obsoletas y que no se ajustaban a la realidad. O el caso de niñas que ven alteradas incluso su formación básica. Recordó que nueve de cada diez afectados son mujeres.
Al término de su exposición atendió a las preguntas de los asistentes que permitió profundizar en aspectos tanto médicos como sociales.
Al cierre del acto recibió de manos de Pilar Atochero la insignia de Tertulia XV.
Web de la Federación Española de Lupus
Tertulia XV
El grupo se reúne mensualmente todos los primeros miércoles de mes en sesiones ordinarias donde tratan temas de actualidad u otros, que sin serlo, despiertan el interés de los tertulianos. Suelen asistir uno o varios ponentes, expertos y conocedores del tema. De sus opiniones y comentarios surge posteriormente el debate en un grato turno de preguntas de contertulios e invitados coordinados por su presidente. |
Tertulia XV es una asociación cultural con inquietudes, deseos y el compromiso de utilizar la palabra y el testimonio personal y colectivo como instrumento de contrapeso ante el deterioro de los valores humanos. Manifiesta su intención de luchar contra la injusticia, la insolidaridad, la equivocada preeminencia material sobre la moral; con especial atención e inquietud por la juventud y por quienes tienen carencias. Con la idea de potenciar el esfuerzo personal, la generosidad y el respeto.
