La Asociación de Membrilla para la Promoción de la Salud y la Calidad de Vida (AMEMSA) pone de nuevo en marcha la preparación del Calendario Saludable. Para este año próximo, el calendario tendrá como tema central la necesidad de visibilizar a las personas que poseen una Enfermedad Poco Frecuente o, mal llamada, Rara.
Para que una enfermedad sea acuñada como “Poco Frecuente” debe haber menos de 5 personas afectadas de cada 10.000. Al ser minoritaria, no se invierte en investigación y las personas que las padecen se ven envueltas en un mar de prejuicios e incomprensión. En España hay 3.000.000 de personas que tienen una enfermedad poco frecuente. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el 40,9 % de los casos no recibe ningún apoyo ni tratamiento, el 26,7 % recibe un tratamiento inadecuado y en el 26, 8 % de los casos la enfermedad se ve agravada conforme pasa el tiempo. Estos datos que se pueden ampliar y consultar en este enlace (https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/enfermedades-raras-en-cifras) son una evidencia de la soledad que sienten estas personas ante la pasividad y el desinterés que existe en la sociedad sobre la problemática que les acarrea este tipo de enfermedades.
Las enfermedades poco frecuentes aumentan con los años porque se trata, en parte, de mutaciones de otras enfermedades que hacen que cada persona pueda manifestar una misma enfermedad de forma distinta. FEDER posee un listado de las enfermedades poco frecuentes de las que se tiene constancia. A día de hoy, se tiene conocimiento de 2.546 patologías que se pueden consultar en este enlace (https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/listado-patologia).
Por todo esto, AMEMSA ha decidido dar voz y visibilidad a las personas que poseen este tipo de enfermedades para que la sociedad no les deje en el olvido. El desconocimiento y la falta de información son el primer paso para la creación de prejuicios y aislamiento social. Es por esto que el lema de este año es “¡HAZTE VER!”. Es un grito de rabia que se quiere hacer llegar a toda la población para que sepan la dificultad y obstáculos que es poseer una enfermedad poco frecuente y nadie sepa y haga algo para mejorar su bienestar y calidad de vida.
Ya contamos con personas dispuestas a participar en nuestro calendario pero queremos lanzar esta campaña a todo el pueblo de Membrilla para que, sí hay alguna persona que posea una enfermedad poco frecuente, tenga la oportunidad de “hacerse ver” y contribuir a la normalización y visibilización de este tipo de patologías. Es un momento para quitarse esa capa de invisibilidad y proyectar a la sociedad que, día a día, tienen que convivir con una enfermedad en la que no solo sufren por sus síntomas sino, también, sufren por el desconocimiento de lo que les pasa y por la falta de tratamientos efectivos.
Por tanto, si alguien está interesado en “hacerse ver” que se ponga en contacto con algún miembro de la Junta de Amemsa, en el correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o en el teléfono 665103399 (Joaquín).
No lo dudes y…¡HAZTE VER!
