La Asociación de Membrilla para la Promoción de la Salud y la Calidad de Vida (AMEMSA) puso en marcha en noviembre de 2018, otro año más, el proyecto de CALENDARIO SALUDABLE. Este año 2019 iba destinado a fomentar el conocimiento y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes (en adelante, EPF).
En él participan personas de Membrilla con algún tipo de EPF y la recaudación de éste irá destinada a una de las participantes, a Vanessa. Esto podrá servir para que esta niña pueda tener un poco más de calidad de vida.
Con el compromiso de dar a conocer con el calendario a las EFP de las personas que participan en este calendario, queremos sumar a éste una serie de artículos donde podamos indagar más sobre este tipo de enfermedades y, sobre todo, podamos conocer de cerca qué significa vivir con una EFP y las consecuencias que tiene el tener una enfermedad a la que se dedica muy poca financiación para investigar y de la que el resto de la sociedad no tiene conocimiento, aumentando así los prejuicios. Con esto queremos ahondar más en el lema del calendario: “¡Hazte ver!” para que, de una vez por todo, salgan a la luz estas personas y el conocimiento sea nuestra mejor arma para combatir las diferencias.
Durante todo el mes de enero hemos tenido como protagonista a Noelia. Esta joven y risueña chica tiene albinismo. El albinismo es una condición genética que determinan un fenotipo (apariencia física) muy característico, debido a la ausencia o reducción de pigmentación en la piel, ojos y pelo (hipopigmentación).
Se trata de una condición metabólica poco habitual, debida a un defecto en el gen que se encarga de la síntesis y distribución de la melanina.
El albinismo tiene una incidencia mundial baja: una de cada 20.000 personas. Afecta del mismo modo a todas las razas. Las personas albinas se caracterizan por tener el pelo blanco o ligeramente dorado, la piel muy pálida o con un tono rosado, y los ojos azul violeta o rojizos, aunque la coloración rojiza la podemos observar al incidir la luz sobre los ojos, ya que al no existir pigmentación se ven reflejados los vasos sanguíneos.
Algunos de los síntomas son la disminución de la visión, mayor sensibilidad a las luces brillantes (fotofobia), movimiento involuntario de los ojos (nistagmus) y estrabismo.
Hay varios tipos de albinismo según sea localizado (afecte solo a alguna parte del cuerpo) o generalizado (afecta a todas las partes del cuerpo que debían presentar melanina). Si es generalizado, hablamos de Albinismo Oculocutaneo (que es el caso de Noelia) y se trata de observar si existe actividad por parte de la enzima tirosinasa, la prueba se realiza observando la capacidad que tiene el bulbo piloso de formar el pigmento melanina. Si es localizado podemos hablar de Albinismo Ocular (sólo afecta a los ojos y los pacientes presentan ojos de color azul muy claro, nistagmus, disminución de la agudeza visual y fotofobia) o Albinismo ligado al Sexo (va en el cromosoma X) en el que solo tendrían albinismo los hombres ya que sólo llevan una copia del cromosoma X (hombres= XY) sin embargo en mujeres no se daría albinismo, ya que llevan dos copias del gen, una en cada cromosoma X (mujer= XX).
Si hablamos de albinismo parcial es el caracterizado por la aparición de pequeñas zonas localizadas carentes de pigmentación como por ejemplo un pequeño mechón de pelo blanco.
Centrándonos en las consecuencias a nivel emocional, psicológico y social que conlleva tener albinismo, hemos hablado con Noelia para ver qué le ha supuesto a ella tener esta enfermedad. Lo que nos comenta es muy parecido a lo que podemos encontrar en la literatura sobre ésta y otras enfermedades que hacen que la persona se convierta en foco de burlas, desconocimiento, prejuicios, ignorancia, aislamiento… provocando todo esto unos mayores problemas emocionales, simplemente, por el hecho de no entrar en los páramos de la normalidad. También, es un reflejo claro de la capacidad resiliente y de cómo parte de la sociedad vence esos prejuicios y normaliza la diferencia como algo natural de ésta.
Noelia nos relata algunos casos que le han ocurrido, tanto buenos como malos, y que son muestra de todo a lo que se enfrente una persona con una enfermedad incomprendida por la sociedad. A continuación, se relatan algunos de estos casos.
Desde los problemas en el colegio hasta sentirse muy querida en los estudios superiores:
- “Del colegio y el instituto, no te puedo contar nada bueno porque no es que haya sido muy bueno. De ahí no puedo contar nada bueno. Pero sí que puedo decir que cuando he cursado el Grado Superior, me he sentido muy querida y muy bien. Me han tratado como una más, me llevo muchos amigos y amigas de allí. Esto contrarresta lo mal que lo he pasado en el colegio y en el instituto”
- “Me propusieron hacer un reportaje de fotos porque le llamé la atención a un fotógrafo de Manzanares y en mi clase del Grado todos y todas estuvieron muy atentos a cómo se había dado, lo que me hizo sentirme muy querida”
Desde anécdotas graciosas:
- “Estaba en una tienda de Ciudad Real comprando ropa y vi que un niño me miraba. Parecía que los padres le habían dicho ya algo sobre mí y cuando me metí en el probador, oí que el niño le decía a la madre muy sorprendido “¡Ala, mamá… he visto una albina!”
- “Por la calle empedrada de Manzanares y había un chico de 10 años que iba caminando con su familia y al cruzarnos, el niño le dijo a la madre: “¡Mira, mamá, que niña más guapa!”
Hasta anécdotas malas:
- “Anécdotas malas, hay muchas. De ir por la calle y que te miren mal, comentarios impertinentes, desprecios. Ir al parque y que no quieran jugar contigo. De hecho, una vez, un hombre le dijo a mi madre que no quería que sus hijos jugaran conmigo por si les iba a contagiar algo”
Noelia destaca que se percibe a las personas que se interesan por la enfermedad y tienen curiosidad a las que hablan de ella siendo ignorantes o llevándose por prejuicios:
- “Fui a la consulta del médico y en una de las consultas que pasé, me atendió una de las enfermeras, me senté y me daba todo el sol de cara. Claramente, me molestaba y me dijo la chica nada más sentarme: “Sí quieres bajo la persiana, que no hay ningún problema, que sé que te molesta”. Esta situación, por simple que es, es algo a tener en cuenta que esta chica sepa que el sol, por mi enfermedad, me molesta”
- “Por el contrario, hace unos años, cuando fui a la piscina (que empecé a ir a los 9 años porque era cuando la piel estaba “más fuerte”) y una de las socorristas paró a mi madre y le dijo: “Señora, cómo trae a su hija a la piscina conforme tiene la piel, así tan delicada”. Mi madre le dijo que no pasaba nada, que iba totalmente cubierta de crema. Además que eran ya las 18:00 horas. Te llama la atención que llegue alguien y te diga eso, que parece que no tenía mi madre cuidado de mí cuando esta mujer no tenía ni idea de mi enfermedad”.
Estos pequeños relatos que Noelia ha tenido la amabilidad de compartir son un reflejo de todo lo que una persona con una EPF tiene que pasar día tras día.
Desde AMEMSA esperamos que estas palabras sirvan para que las EPF y el albinismo en concreto sea conocido más por nuestro pueblo y por el resto de la sociedad para que Noelia y otras tantas personas con EFP puedan vivir su vida con el apoyo y normalidad que todo el resto de la sociedad tiene.
“Poco frecuentes, pero no invisibles”.
AMEMSA
Fuente: http://www.albinismo.es/
